お知らせ IBD患者の学校生活に関する研究協力のお願い(天使大学) IBDネットワークでは、天使大学からの調査依頼に協力します。調査にご関心のある方は、「IBD患者の思春期の学校生活に関する研究へのご協力のお願い」をご一読の上、QRコード又はメールアドレスから、ご連絡ください。調査依頼概要対象者18歳以上2... 2025.09.07 お知らせ
お知らせ 高額療養費見直し問題の啓発チラシ 制度見直し問題の課題を整理した「啓発チラシ」JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)では、高額療養費見直し問題の啓発チラシを作成しました。多くの患者の声によって、高額療養費制度の見直し案は一時凍結となりました。しかし現在、「高額療養費... 2025.08.27 お知らせ
お知らせ 日本炎症性腸疾患学会(JSIBD)2025参加報告 第16回日本炎症性腸疾患学会学術集会(札幌)に参加しましたIBDネットワークでは、2025年8月22日(金)・23日(土)に札幌プリンスホテル国際館パミールで行われた日本炎症性腸疾患学会学術集会にブース展示出展をしました。この学会にブースを... 2025.08.26 お知らせ
お知らせ 第5回アッヴィアートプロジェクト「PERSPECTIVES」の表彰式を7月29日(火)に開催 第5回「PERSPECTIVES」受賞作品発表アッヴィ アートプロジェクト「PERSPECTIVES」(パースペクティブズ)は、IBDを含む免疫介在性炎症性疾患の患者さんが、自由に表現いただくアートプロジェクトです。IBDネットワークも作品... 2025.08.10 お知らせ
お知らせ 難病領域における患者当事者・家族の視点からみた高額療養費制度に関するアンケート調査 難病・慢性疾患全国フォーラムにて、実行委員を務めているNPO法人ASridでは、難病領域における患者当事者・家族の視点からみた高額療養費制度に関するアンケート調査を実施しています。難病の当事者のかたであれば、難病の治療以外で利用した高額療養... 2025.08.07 お知らせ特定疾患問題関連
全国患者会からのお知らせ 第3回IBDオンラインカフェのレシピ動画! 2025年8月3日(日)に開催した第3回『IBDオンラインカフェ』『豆腐クリームフルーツサンド』のレシピ動画を公開します!画像をクリックすると再生されます。※このイベントは、IBDネットワーク「患者会活性化支援費」を活用しています。 2025.08.03 イベント全国患者会からのお知らせ
全国患者会からのお知らせ 第3回IBDオンラインカフェを開催いたします! 今年で3回目となりました『IBDオンラインカフェ』今回は講師の大坪さんと一緒に『豆腐クリームフルーツサンド』を作って、それをおやつにお茶しましょう!もちろん、ご自分の食べられるおやつでも構いませんし、おしゃべりだけでも大歓迎です。オンライン... 2025.07.15 イベント全国患者会からのお知らせ
全国患者会からのお知らせ 埼玉IBDから医療講演会・交流会を兼ねたセミナーのご案内 「IBDを知って・学んで・思いをシェアするセミナー」のお知らせ埼玉IBDでは年に1回ほど、医療従事者を招いて講演会を行っていましたが、コロナ禍以降、実施できていませんでした。この度、諸々の準備が整い、医療講演会と交流会を兼ね備えたセミナーを... 2025.07.08 イベント全国患者会からのお知らせ
お知らせ I know IBDプロジェクト「エールをつなぐモザイクアート」掲出のお知らせ 炎症性腸疾患(IBD)患者さんへの支援の広がりを伝えるモザイクアートを掲出アッヴィ合同会社と協力しているI know IBDプロジェクト※にて6月30日から7月6日までの間、一般社会における炎症性腸疾患(IBD:Inflammatory B... 2025.07.01 お知らせ
全国患者会からのお知らせ 北海道IBDから医療講演会のご案内 医療講演会「自己免疫疾患だからこそ気を付けたいお口の疾患とその予防」のご案内IBD患者さんの治療薬のステロイドや免疫調整剤に伴う「口腔内トラブル」にお悩みの方へ、口腔内の衛生管理だけでなく全身の健康管理やリスク管理の観点からの講演です。日時... 2025.06.30 イベント全国患者会からのお知らせ
全国患者会からのお知らせ 第3回IBDオンラインカフェを開催いたします! みんなで豆腐クリームフルーツサンドを作ってみませんか?オンラインでの開催ですので気軽にご参加ください!開催日:8月3日 (日) 14:00~15:30参加費:無料参加対象者:IBD患者、患者のご家族詳細は下記チラシをご覧ください。 2025.06.22 イベント全国患者会からのお知らせ
お知らせ IBDネットワーク郵送物送付先変更のお知らせ 北海道IBDの事務所移転に伴い郵送物送付先変更のお知らせIBDネットワーク宛て郵送物について、これまでの郵送先であった北海道IBDの事務所移転に伴い、6月末をもって下記に変更となります。お手数をおかけしますが、よろしくお願いいたします。現郵... 2025.06.06 お知らせ
5/19「World IBD Day」 2025年5月19日「World IBD Day」・「IBDを理解する日」に開催されたイベントを紹介します 「World IBD Day」・「IBDを理解する日」に開催されたイベントを集めました2025年5月に開催されたイベントなどを紹介するページが出来ました年々広がりを見せている「World IBD Day」・「IBDを理解する日」!このページ... 2025.05.25 5/19「World IBD Day」イベント
5/19「World IBD Day」 2025/5/19 今日は“World IBD Day”「IBDを理解する日」 【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD】 カウントダウン企画今日5月19日のカウントダウンは、5/17に開催された【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD 2025】イベント参加の皆さんです。写真はライトアップされた小峰城... 2025.05.19 5/19「World IBD Day」RDDイベント